Un ano máis celébrase o día das Enfermidades Raras ou minoritarias. Nesta ocasión ten que ser o 28 de febrero pero o propio é o 29 de febreiro, que como ben sabedes aparece cada 4 anos. As Enfermidades Raras afectan a menos de 5 persoas por cada 10.000 habitantes. Son pouco frecuentes e menos coñecidas …
Desde el gupo de Enfermedades Raras de Agamfec, desde la medicina de familia queremos hacer una doble reflexión. La primera es sobre los enfermos que sufren estas enfermedades minoritarias. A pesar de la diversidad y diferentes situaciones que las más de 7.000 enfermedades suponen, en muchas encuestas y estudios, todos reclaman algo común y lógico: …
Gustaríanos compartir convosco o videoresumo desta xornada celebrada o 1 de Decembro, coa participación do noso referente en enfermidades raras, Jesús Sueiro Justel.
El día 29 de febrero, como día inusual, es el escogido para celebrar las enfermedades raras, pero, para visibilizarlas anualmente, lo celebramos el día 28. Conviene insistir que su denominación es una traducción literal del inglés (rare diseases), idioma en el que ‘rare’ solo tiene el significado de poco frecuente, sin ser un concepto peyorativo, como el propio día de su celebración.
En la mesa sobre las enfermedades raras contamos con 4 ponentes que abordaron los aspectos fundamentales de las enfermedades raras y su relación con la Atención Primaria: Patrocinio Verdes, del centro de salud del Pilar de Madrid, nos hizo una exposición del universo de las enfermedades raras, que dado los avances en el conocimiento de …
Resumen mesa Enfermedades raras XXII Jornadas AGAMFEC Leer más »
Programa do encontro O reto das enfermedades raras, que se celebra o 18 de outubro no Hospital Clínico de Santiago
